Luxe probleempje

De tergende vermoeidheid zit al een week in mijn lijf… Ik had gehoopt dat ik hier echt één en al positieve dingen zou kunnen neerschrijven op mijn blog, maar het was waarschijnlijk dom van me omdat tussen herfst en winter te verkondigen. Ik had eerst het idee dat mijn lichaam aan het vechten was tegen een griepje of zo… maar al gauw moest ik erkennen dat het om een “terugslag” gaat. Elk gewricht doet zijn ding, knagend om mijn pijngrens elke keer weer een stukje te verleggen. Elke spier laat me weten dat die zich in mijn lijf bevindt. En of ik het nu wil of niet mijn lichaam fluit me terug en dwingt me om te rusten… Mijn definitie van rusten is ook al niet om over naar huis te schrijven, ik rust wel maar op mijn manier. Teksten afwerken, telefoontjes doen, computer dingetjes… zo zwaar is dat toch niet ? Wanneer ik dan besluit om toch maar te gaan liggen gaan er weer zoveel dingen door mijn hoofd dat ik de slaap niet kan vinden of ik ben simpelweg té moe om te slapen.

Bovendien zit ik met een luxeprobleem wat de slaap betreft… In mei 2002 werd ik plots eenzijdig doof. Ik was zwanger van Nina. ’s Nachts werd ik wakker en toen ik me wou verplaatsen naar de badkamer, kon ik nauwelijks op mijn benen staan. Ik waggelde van muur tot muur en was verschrikkelijk misselijk. Mijn hoofd voelde aan alsof ik ergens keihard tegenaan was gelopen. Terug in bed vond ik het zo verdacht stil op de kamer… Mijn ex snurkte verschrikkelijk en ik hoorde er niets van, wanneer ik me op mijn andere zijkant draaide hoorde ik het weer wel. Ik vond het maar vreemd en dacht bij mezelf dat het waarschijnlijk wel over zou zijn de volgende ochtend. Niets was minder waar, ik voelde me nog ellendiger. Alles draaide, ik moest overgeven zo duizelig was ik. Ik besloot om naar de huisarts te gaan, ik had wel eens gehoord dat je van een “stop” in je oor ook zo ziek kon zijn dus hoopte ik dat alles gauw voorbij zou zijn.

Niet dus, geen stop te vinden… Ik kreeg een doorverwijzing naar de spoed. Na wat onderzoeken dachten ze aan een ontsteking op mijn evenwichtsorgaan. Beeldvorming doormiddel van scan of zo en verdere onderzoeken konden niet worden gedaan omdat ik zwanger was van Nina. Medicatie kon dus ook al niet… Terug naar huis en wachten tot het overgaat was de boodschap al kon niemand me vertellen waarom ik plots doof was aan mijn rechteroor. Het beterde niet, naar de avond toe trilde ik als een riet en ook het overgeven stopte niet. Ik werd opgehaald door de ziekenwagen, ik zie de beelden nog steeds voor me, ik kon echt zo goed als niets meer… Ik werd opgenomen op de afdeling materniteit , kreeg vocht toegediend en andere dingen via baxters. Ik was echt wel bang, mijn gehoor kwam niet terug, de duizeligheid bleef zelfs met m’n ogen dicht… Een vrouwelijke neurologe kwam me gerust stellen… In mijn gedachte spookte rond dat ik misschien een tumor of zo kon hebben, maar ze zei dan ook dat ik me daar geen zorgen over moest maken. Iets meer dan een week heb ik er gelegen, op sommige momenten wist ik niet eens waar ik zat. Ik ben ook heel wat stukken “kwijt” van toen.

Het heeft maanden tijd gekost eer ik terug helemaal “normaal” kon functioneren, verschrikkelijke hoofdpijnen, de duizeligheid was er nog maar minder… Ik was ook snel uitgeput… De jaren gingen voorbij, ik werd gewoon aan mijn dove oor, wat moet je anders. Zo heb ik mezelf onbewust aangeleerd om in slaap te vallen wanneer het helemaal stil was. Wat makkelijk was wanneer ik even in namiddag wou rusten in de zetel… Tot enige tijd geleden, ik plots doorkreeg dat ik terug wat gehoor had in mijn rechteroor. Ik hoorde alles wat er gebeurde als ik wou slapen overdag. Ook vroeg ik steeds waarom de televisie zo luid stond en kreeg dan als antwoord: “die staat niet luider dan anders”. Iedereen leek wel tegen mijn te schreeuwen. 

Een jaar of drie geleden heb ik wel een MRI laten maken van mijn hoofd omdat ik toch graag wou weten of er nog iets aan kon gedaan worden. Het enige wat ze er op konden zien was dat ik er een cyste had maar die kon onmogelijk de doofheid veroorzaakt hebben. Ook werd er littekenweefsel terug gevonden. Mijn gehoor zou nooit meer terug komen, zoveel was zeker volgens de kno-arts.

Toen ik onlangs bij Genetica was, werd het opnieuw ter sprake gebracht en bekeken. Er wordt nu gedacht dat ik een bloeding zou hebben gehad, want doof word je niet zomaar. Er kunnen vier mogelijkheden aan de basis hiervan liggen. Een: een forse ontsteking, twee: mijn zwangerschap, drie: roken en vier: het Ehlers Danlos syndroom. Of een combinatie van. Het is geweten dat bij verschillende types van het syndroom dat TIA’s of beroertes voorkomen. Het zou me niet verbazen dat ik toen op die dag weer eens het verkeerde lotje trok. Maar goed, het is gebeurd en ik heb er mee leren leven.

Dat ik nu een “luxeprobleem” heb, tja… Eigenlijk ben ik wel blij dat mijn gehoor weer wat terug is, ik weet dat er mensen zijn die altijd moeten leven in “stilte”. Of andere die een bloeding krijgen en veel ernstigere schade oplopen die blijvend is.

EN DAT IS PAS ERG !!