Toen ik ziek bleek te zijn en nog geen contact had met
lotgenoten had ik vaak het gevoel dat niemand me echt begreep… Hoe leg je in
Godsnaam uit aan iemand dat wanneer je er goed uitziet, je daadwerkelijk
serieus ziek bent. Dat binnen in je lichaam heel wat aan de hand is.
Zelf voor je dichtstbijzijnde familie is het moeilijk te
begrijpen. Hoe graag je het ook wil overbrengen, het lukt op één of andere
manier niet. Onze maatschappij zit voor een stuk zo in elkaar, “vakjes-denken” .
Aan het einde van de zomer kregen we de vraag of de
dokters in Gent ook lezingen gaven aan organisaties die goede doelen steunen…
Eerlijk, we wisten het niet. Maar we beloofden om het eens na te vragen. We
hadden wat twijfels, bij de dienst genetica in Gent hebben ze al zoveel werk.
En hun vrije tijd nog “opofferen”, zou het wel lukken? Toen we in november op
de dienst waren voor een consultatie werd de vraag door de dokter enthousiast
onthaald. En wij, wij waren ook meteen in de wolken. De gewone, gezonde mensen
op de hoogte brengen over onze aandoening, het een beetje leren begrijpen… Dat
is ook één van onze doelen die we graag willen bereiken met de vereniging.
Gisteren was het dan zover, ik had zenuwen… En ik moest
niet eens praten. Het was eerder zenuwachtigheid voor de reacties. Charissa
kwam me ophalen. Eigenlijk zouden we die momenten moeten filmen, ik bedoel dan
wanneer we klaar zijn om te vertrekken naar lezingen of zo… “Staat dit kleedje
me wel?” –Ja, je ziet er goed uit. En hoe vind je mijn haar? “Heel mooi, zit m’n
make up nog goed?” –Prima , die van mij toch ook? Uhuh… We zijn en blijven vrouwen… Je kan ons
vergelijken op die momenten met die programma’s op tv… Make over edities… We verkiezen in het dagelijks leven allebei
een jeans of makkelijke kleedjes met leggings, ’t is vaak al een marteling om ons gewoon aan
te kleden. Maar goed, ik wijk af…
De organisatie die de lezing had georganiseerd had hun
best gedaan, een heel aantal mensen was van de partij… Handjes schudden, soms
iets te stevig voor onze vingers en polsen, maar dat nemen we er dan bij…
Lekker eten … Een mooi welkomstwoord en dan was het de
beurt aan de Dr.Malfait. ’t was een goede en duidelijke presentatie, voor
mensen die nog nooit van het syndroom gehoord hebben. Af en toe keek ik de zaal
eens rond, zoekend naar een ongeïnteresseerde blik, maar ik vond er geen. Iedereen
luisterde geboeid, zelfs voor Charissa en mezelf was het soms even slikken bij
sommige onderwerpen. Toen we aan de Beighton criteria* kwamen, heb ik even voor
“proefkonijn” gespeeld, de dokter heeft dus even mijn lichaam gebruikt om aan
te tonen hoe flexibel ik ben… Alles voor de wetenschap natuurlijk… En met mijn
9 op 9 kon dus elk punt duidelijk in de verf worden gezet. Charissa zelf haalt
ook een 9 op 9 op deze criteria.
Toen ik mijn duim tegen mijn pols had gebracht… Was het
even een grappig zicht hoe de mensen in de zaal dit bij zichzelf probeerden te
doen. Grote ogen, zo van… Hoe is het mogelijk…
Na het dessert was het de beurt aan Charissa… Wat ben ik trots op haar!!! Ze vertelde over
haar leven als patiënt, de zoektocht, de diagnose, het onbegrip. De hele zaal
hing aan haar lippen, het was muisstil… Je kon echt een speld horen vallen. De
typische vermoeidheid die bij EDS hoort begon langzaam binnen te sluipen… Maar
ze deed het toch maar, ze stond er!! Na haar verhaal gaf ze nog een
beschrijving van hoe onze dagen er gemiddeld uitzien… Je zag mensen slikken.
Stiller dan stil, ik kan het moeilijk beschrijven. Als slot las ze het
gedichtje voor van mijn vorige blog. Ze kreeg een fantastisch applaus en ik
blonk mee van trots op haar…
De reacties na de lezing overvielen ons … Ik zal het zo
omschrijven: “wij waren onder de indruk hoe zwaar de genodigden onder de indruk
waren.” Een mevrouw kwam naar ons toe en zei hoe zeer ze ons bewonderde, waarop
wij dan heel nuchter antwoordde: Ach, voor ons is het een manier van leven.
En zo voelen wij het ook echt aan… Ja, we zijn ziek, heel
erg ziek zelfs… Maar wij weten niet
anders…De laatste weken ben ikzelf daar herhaaldelijk mee geconfronteerd
geweest. Testen in Gent, onderzoek RIZIV,… Waar ik telkens opnieuw te horen
krijg. “Vicky, je bent wel heel flexibel! ”En we staan er zelf de laatste tijd
te weinig bij stil. Gisteren heeft me dat weer eens doen beseffen… En vandaag
zelfs nog meer dan gisteren. Ik voel hoe de vermoeidheid me tergt, hoe mijn
collageen me uitlacht omdat ik zo graag verder wil meedraaien zoals iedereen.
Dat lijf van mij wil niet en kan het niet… Een volledige knieluxatie die me nog
eens extra doet beseffen dat ik leef, ahum !!Het dwingt me om te rusten…
Luister ik er niet naar, dan doet het mij wel luisteren met een “crash” met
huil- en boze buien tot gevolg. Met gevloek en gekletter…
Want ik wil zo graag, VERDOMME , ik wil zo graag gewoon “gewoon”
zijn…
Maar ik geniet nog wel van het leven, en als ik dan een
teug teveel neem… tja, we nemen het erbij !!