Supervrouw af.....

 

Ik bedacht me net dat ik in de maand januari maar één blog berichtje had geschreven. De tijd ontbrak me en ik was en ben met zovele dingen bezig dat het simpelweg uit mijn gedachten is gegaan.

Tijd dus om weer even wat neer te schrijven.

Ik was er altijd wel een beetje van overtuigd dat ik bij de “betere” Ehlers Danlos patiënten hoorden. Daarmee bedoel ik dan dat ik dacht dat mijn lichaam best nog veel aankon en aankan… Dat het erger gesteld is dan ik kon vermoeden, daar kom ik nog op terug iets verder in dit bericht…

Maar beginnen bij het begin.

Januari was een hectische maand, zoveel te doen. Zowel in mijne vrije tijd als voor de patiëntenvereniging. Maar steeds met volle overtuiging en liefde, het is een drijfveer geworden… En daar ben ik dankbaar voor!

Meer dan ooit ben ik overtuigd dat het goed gaat en dat we met het ganse team mooie dingen gaan bereiken.

Afgelopen maand was er een seminarie van het EPF (european patients forum), meer bepaald over eHealth. De dag van vandaag is dit niet meer weg te denken, al zal er nog veel water naar de zee moeten lopen eer alles echt op punt staat. Het is duidelijk dat patiënten meer dan ooit vragende partij zijn om hieraan mee te werken. Als patiënt hebben wij het recht om te weten wat er in onze medische verslagen staat, tot in het kleinste detail… En maar al te vaak wordt met dit recht een loopje genomen… En als je het dan toch eens te pakken krijgt, staat het meestal vol met medische termen waar je van gaat duizelen. Nu het ging op het seminarie over veel meer dan dat…

“Patient empowerment” bijvoorbeeld. Het is zo een breed en ruim begrip. En uit ondervinding door workshops en gesprekken wordt de prioriteit vooral gelegd op onze rechten. We hebben recht om ons dossier in te kijken, recht op de juiste informatie, rechten over onze eigen lichaam. En ja, dat is ook zo. Maar het is ook zo dat we plichten hebben… “Patient empowerment” houdt ook in dat het onze plicht is om voor onszelf te leren zorgen. Zorgen in de ruime betekenis van het  woord. Voor onszelf opkomen is één ding, het op de juiste en correcte manier doen is dan weer een ander ding.

Assertiviteit op de goede manier.

Het was een leerrijk seminarie, goede sprekers, workshops met mensen van over heel Europa…  Alles was netjes verzorgd door het EPF, mooie hotelkamer, lekker eten, enz… Charissa en ik hebben er van genoten maar vooral veel geleerd en goed kunnen netwerken. 

Gisteren hadden we een afspraak in het UZ Gent voor onderzoek en testen om het verband aan te tonen van een slecht functionerend autonoom zenuwstelsel en Ehlers Danlos syndroom Type III. Met drie waren we gisteren. Karen, Charissa en ikzelf. We hebben verschillende testen moeten doen… Volgende week moeten we er opnieuw zijn om alles nog eens te herhalen en dan zal Kelly er ook zijn. De testen hebben me weer even recht in het gezicht “geslagen”. In gedachte ben ik nog steeds Supervrouw, mijn lichaam blijkbaar echt niet meer. Niet dat de testen slopend of zo waren. Nee, het waren de resultaten waar ik nog een paar dagen mijn hoofd ga over breken. Ik ga nu hier nog niet dieper op ingaan omdat ik weet dat er nog patiënten zijn die nog moeten gaan, en mijn resultaten mogen hen niet beïnvloeden.

Voor mij was en is het op dit moment nog heel confronterend om nu de bewijzen te zien dat ik er erger aan toe ben, dan ik dacht. Na de verwondering van de resultaten kwam het besef, met tranen… Heel even maar, omdat ze je plots met je neus op de feiten drukken…

Charissa en ik hebben niet de ambitie om de “Drama Queen” te gaan uithangen, maar het mag gezegd zijn, het staat nu zwart op wit… Wij vallen binnen de zwaardere categorie van EDS patiënten… We beseffen dat het voor de buiten wereld vaak zo niet lijkt… Maar cijfers liegen niet !!

Wij hebben misschien EDS, maar we zullen het nooit zijn!!

We laten ons niet vangen door dit “monster” …………….