POTS (Posturale orthostatische tachycardie syndroom) is een
aandoening die gekenmerkt wordt door een buitensporige stijging van de
hartfrequentie bij het gaan staan. Binnen tien minuten na het gaan staan treedt
een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut
en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut.
De oorzaak is waarschijnlijk een abnormale activiteit van het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel
brengt ons dan weer bij het andere woord Dysautonomie. Dysautonomie wil
eigenlijk zeggen dat je autonoom zenuwstelsel niet normaal functioneert en dat
brengt verschillende ongemakken met zich mee… Jammer genoeg wordt ook dit terug
gevonden bij Ehlers Danlos patiënten. Een abnormale hartslag, harrtoverslagen,
duizeligheid, maag/darmproblemen, slechte speekselproductie , slikklachten,
verlaagde bloeddruk,…
Een goed jaar geleden kreeg ikzelf een zware “aanval”, ik
wist niet goed wat er gebeurde. Ik was al vaker onverklaarbaar duizelig
geworden, voelde mijn hart dan racen maar altijd ging het wel weer ik over en
dan was ik het ook weer gauw vergeten. Die dag niet , bij het opstaan had ik al
een heel raar gevoel in mijn lijf , alsof mijn hele hoofd vol watten stak. Van
mijn slaapkamer tot aan de badkamer en ik was al buiten adem en mijn hart
bonsde als nooit tevoren , op de koop toe begon het ook nog eens raar te”
fladderen” , tussen een aantal gewone slagen kwam er dan een extra slag , alsof
mijn hart uit m’n borstkas zou springen. Ik kreeg het doodsbenauwd van angst.
Bij mezelf dacht ik “ik ga hier dadelijk neervallen en nooit meer rechtstaan”.
Een bezoekje aan de huisarts , want het hield nu al uren aan
… ECG , niets mis met mijn hart , enkel een merkbare verhoogde hartslag. Zoooo
vervelend , het gevoel dat je intensief aan het sporten bent , maar gewoon maar
wat zit te zitten. Vermoeiend !! Extreem vermoeiend !! Ik was al blij dat er
niks mis was met mijn tikkertje , maar hoe kon dat nu ?? Ik had wel werkelijk
zo een verhoogde hartslag en het stopte maar niet. We waren nu al een paar
dagen verder en het werd alleen maar erger en die verdomde extrasystolen maakte
me gek en bang !! Mijn vriend probeerde me ook te sussen met meermaals te
herhalen , er is niets met je hart er gaat echt niks gebeuren. Het werd
zaterdag en die dag kon ik nauwelijks fatsoenlijk ademen , het hart-racen ging
maar door. Dan maar naar de spoed ,
hartmonitor wees op een hartslag van 157 in rust !! Geloof me , geruster werd
ik er niet op , integendeel. Er werd bloed genomen , nog een ECG waarop deze
keer welke een extrasystole op te zien was, toevallig, want je krijgt ze ook
niet op commando… Bètablokker, mijn hartslag daalde tot 86 en mocht naar huis
met een doosje bètablokkers. Om vijf uur in de namiddag kroop ik mijn bed in ,
totaal uitgeput en heb toen geslapen tot een uur of acht ’s morgens… En het
racen was er terug , pilletje nemen. Want Vicky zou Vicky niet zijn moest er geen
allergische reactie volgen , mijn ogen stonden raar in m’n hoofd , ik leek wel
op een junkie , gedrogeerd… raar . Mijn vriend belde de huisarts en ik moest
onmiddellijk stoppen met de blokkers. We stonden terug bij af…
De donderdag erna kwam ik weer op spoed terecht , mijn
vriend werd er zelf helemaal ambetant van. De dokters hadden toch al tot
tweemaal toe laten verstaan dat er niets met me aan de hand was, dus ik moest
maar eens stoppen met overdrijven. Ik neem hem niks kwalijk, logisch toch als
ze niks vinden. Dus weer ECG, bloed, ook een echo deze keer en een thoraxfoto.
Je raad het al , niks te vinden , maar mijn hartslag was nog steeds 143 opdat
moment. Ziekenhuisdossier werd er bijgehaald en de woorden :” Mevrouw , u moet
maar eens stoppen met u zo op te winden, hier is een kalmeringsmiddel en u zal
zich zo weer wat beter voelen” , “ik zie dat u in behandeling bent geweest met
een psychiater van dit ziekenhuis”. WTF!! Wat had in Godsnaam mijn eerdere
depressie met dit te maken !! Ja , ok … Ik had in het verleden een depressie
gehad door angst om mijn ziekte, maar ik kan echt niet mijn hart zo te keer
laten gaan in rust , zomaar. Drie lange , volledige weken heeft het geduurd !!
Ik was op , en door mijn stempel van psychische patiënt , tja eenmaal je die
hebt , raak je er moeilijk vanaf.
Ondertussen weet ik vanwaar de versnelde en extra hartslagen
komen , en wennen zal het nooit helemaal. Het blijft tenslotte je hart en
negeren is niet altijd even makkelijk maar ik weet nu dat het bij de EDS hoort
en dat het geen kwaad kan…
Ehlers Danlos is en blijft een complexe ziekte, gelukkig
wordt er onderzoek gedaan, ook naar het verband met ons autonoom zenuwstelsel.
Heel wat Vlaamse EDS patiënten werken hier aan mee , en allemaal zijn we
benieuwd naar het resultaat. Het verklaard veel van onze klachten, waar dokters
op dit moment geen raad mee weten, het zijn ook maar mensen… De onmacht is
zwaar voor ons, als we met de zoveelste rare klacht bij de dokter komen en niet
iedereen heeft de assertiviteit om voor zichzelf op te komen op dat moment. Een
goede huisarts is een must !! Iemand die luistert en zich wil verdiepen in de
mate van het mogelijke, hoe ons lichaam soms raar kan reageren. Gelukkig heb ik
er zo eentje!! Ik kan alleen maar hopen dat er meerdere artsen zich openstellen
wat onze ziekte betreft, want geen enkele patiënt verdiend het om in de kou te
blijven staan…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten