Totaal aantal pageviews

zondag 9 december 2012

POTS/Dysautonomie



POTS (Posturale orthostatische tachycardie syndroom) is een aandoening die gekenmerkt wordt door een buitensporige stijging van de hartfrequentie bij het gaan staan. Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut. De oorzaak is waarschijnlijk een abnormale activiteit van het autonome  zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel brengt ons dan weer bij het andere woord Dysautonomie. Dysautonomie wil eigenlijk zeggen dat je autonoom zenuwstelsel niet normaal functioneert en dat brengt verschillende ongemakken met zich mee… Jammer genoeg wordt ook dit terug gevonden bij Ehlers Danlos patiënten. Een abnormale hartslag, harrtoverslagen, duizeligheid, maag/darmproblemen, slechte speekselproductie , slikklachten, verlaagde bloeddruk,…


Een goed jaar geleden kreeg ikzelf een zware “aanval”, ik wist niet goed wat er gebeurde. Ik was al vaker onverklaarbaar duizelig geworden, voelde mijn hart dan racen maar altijd ging het wel weer ik over en dan was ik het ook weer gauw vergeten. Die dag niet , bij het opstaan had ik al een heel raar gevoel in mijn lijf , alsof mijn hele hoofd vol watten stak. Van mijn slaapkamer tot aan de badkamer en ik was al buiten adem en mijn hart bonsde als nooit tevoren , op de koop toe begon het ook nog eens raar te” fladderen” , tussen een aantal gewone slagen kwam er dan een extra slag , alsof mijn hart uit m’n borstkas zou springen. Ik kreeg het doodsbenauwd van angst. Bij mezelf dacht ik “ik ga hier dadelijk neervallen en nooit meer rechtstaan”. 


Een bezoekje aan de huisarts , want het hield nu al uren aan … ECG , niets mis met mijn hart , enkel een merkbare verhoogde hartslag. Zoooo vervelend , het gevoel dat je intensief aan het sporten bent , maar gewoon maar wat zit te zitten. Vermoeiend !! Extreem vermoeiend !! Ik was al blij dat er niks mis was met mijn tikkertje , maar hoe kon dat nu ?? Ik had wel werkelijk zo een verhoogde hartslag en het stopte maar niet. We waren nu al een paar dagen verder en het werd alleen maar erger en die verdomde extrasystolen maakte me gek en bang !! Mijn vriend probeerde me ook te sussen met meermaals te herhalen , er is niets met je hart er gaat echt niks gebeuren. Het werd zaterdag en die dag kon ik nauwelijks fatsoenlijk ademen , het hart-racen ging maar door. Dan maar naar de spoed  , hartmonitor wees op een hartslag van 157 in rust !! Geloof me , geruster werd ik er niet op , integendeel. Er werd bloed genomen , nog een ECG waarop deze keer welke een extrasystole op te zien was, toevallig, want je krijgt ze ook niet op commando… Bètablokker, mijn hartslag daalde tot 86 en mocht naar huis met een doosje bètablokkers. Om vijf uur in de namiddag kroop ik mijn bed in , totaal uitgeput en heb toen geslapen tot een uur of acht ’s morgens… En het racen was er terug , pilletje nemen. Want  Vicky zou Vicky niet zijn moest er geen allergische reactie volgen , mijn ogen stonden raar in m’n hoofd , ik leek wel op een junkie , gedrogeerd… raar . Mijn vriend belde de huisarts en ik moest onmiddellijk stoppen met de blokkers. We stonden terug bij af…


De donderdag erna kwam ik weer op spoed terecht , mijn vriend werd er zelf helemaal ambetant van. De dokters hadden toch al tot tweemaal toe laten verstaan dat er niets met me aan de hand was, dus ik moest maar eens stoppen met overdrijven. Ik neem hem niks kwalijk, logisch toch als ze niks vinden. Dus weer ECG, bloed, ook een echo deze keer en een thoraxfoto. Je raad het al , niks te vinden , maar mijn hartslag was nog steeds 143 opdat moment. Ziekenhuisdossier werd er bijgehaald en de woorden :” Mevrouw , u moet maar eens stoppen met u zo op te winden, hier is een kalmeringsmiddel en u zal zich zo weer wat beter voelen” , “ik zie dat u in behandeling bent geweest met een psychiater van dit ziekenhuis”. WTF!! Wat had in Godsnaam mijn eerdere depressie met dit te maken !! Ja , ok … Ik had in het verleden een depressie gehad door angst om mijn ziekte, maar ik kan echt niet mijn hart zo te keer laten gaan in rust , zomaar. Drie lange , volledige weken heeft het geduurd !! Ik was op , en door mijn stempel van psychische patiënt , tja eenmaal je die hebt , raak je er moeilijk vanaf. 


Ondertussen weet ik vanwaar de versnelde en extra hartslagen komen , en wennen zal het nooit helemaal. Het blijft tenslotte je hart en negeren is niet altijd even makkelijk maar ik weet nu dat het bij de EDS hoort en dat het geen kwaad kan…


Ehlers Danlos is en blijft een complexe ziekte, gelukkig wordt er onderzoek gedaan, ook naar het verband met ons autonoom zenuwstelsel. Heel wat Vlaamse EDS patiënten werken hier aan mee , en allemaal zijn we benieuwd naar het resultaat. Het verklaard veel van onze klachten, waar dokters op dit moment geen raad mee weten, het zijn ook maar mensen… De onmacht is zwaar voor ons, als we met de zoveelste rare klacht bij de dokter komen en niet iedereen heeft de assertiviteit om voor zichzelf op te komen op dat moment. Een goede huisarts is een must !! Iemand die luistert en zich wil verdiepen in de mate van het mogelijke, hoe ons lichaam soms raar kan reageren. Gelukkig heb ik er zo eentje!! Ik kan alleen maar hopen dat er meerdere artsen zich openstellen wat onze ziekte betreft, want geen enkele patiënt verdiend het om in de kou te blijven staan…

Geen opmerkingen:

Een reactie posten