’t werd weer een tijd om hier iets neer te pennen. Ik mag
niet echt klagen na die vreselijke tijd met mijn schouder… maar toch.
EDS is en blijft EDS… De aandoening heeft geen medelijden
met me al zou ik er op mijn blote knieën voor smeken en te voet naar Scherpenheuvel
gaan zou ook geen zin hebben. Trouwens dat kunnen mijn heupen, knieën en enkels
niet eens aan.
Enkele weken geleden voelde ik me geheel lichamelijk en
emotioneel ronduit slecht! Het was een andere vermoeidheid dan ik gewend was…
Deze vermoeidheid hoorde niet echte bij de EDS.
Ik raakte met moeite vooruit en het was soms teveel dat
ik moest praten…
Een bloedcontrole bij de huisarts bracht de oorzaak naar
boven. B12 tekort, dit tekort veroorzaakt een hele lijst aan klachten.
Momenteel krijg ik al bijna 4 weken B12 injecties en ik moet zeggen dat ik het
verschil echt voel!! Gelukkig maar.
Met de patiëntenvereniging zijn we volop bezig met het organiseren van
het benefiet dat eraan komt op 7 september . Prijzen voor de Bingo ophalen, e-mailen,
telefoontjes… En de veiling van de T-shirts van de bekende Vlamingen niet te vergeten (die zich nog steeds mogen aanbieden). K doe het graag ik haal er energie uit… De ene na de andere
adrenaline stoot drijft me voort. Maar als ik dan moe mijn zeteltje inkruip ben
ik tenminste nuttig moe geworden. Vaak denk ik bij mezelf “ik zou toch misschien
terug deeltijds aan het werk kunnen” om een half uur later tot het besef te
komen dat ik na anderhalf uur intens “werken” voor het benefiet de pijn mijn
neersabelt en de tergende vermoeidheid is binnen geslopen. Hier thuis, kan ik
dan even slapen of gewoon liggen te liggen… Welke werkgever zou dit in Godsnaam
toestaan…
Mijn gewrichten blijven hun eigen leven leiden en
bezorgen me meer pijn dan ik zou willen maar ik probeer te relativeren… Kijk
maar eens naar de campagne van de ALS-liga… Wanneer ik het spotje van het
getroffen gezin bekijk denk ik bij mezelf… “Vicky zevert eens ni he, loop niet
zo te zagen!!” relativeren dat lukt, maar het wegdenken niet altijd… Ik wou dat
ik het kon, maar het is steeds zo aanwezig.
Op een avond in het afgelopen weekend lag ik in bed en
dwong mezelf om heel even heel bewust te zijn van de pijn die mijn lichaam elke
dag treft. Lichaamsdeel per lichaamsdeel focuste ik mezelf op de pijnen, gewoon
om ze even bewust te voelen. Ik zweer je, het was pijnlijk… Maar het zette me wel
aan het denken hoe je in de loop der jaren jezelf aanpast aan pijn… het wordt
een deel van jezelf.
Ik blijf het nog het zwaarste hebben met het “lot” van
mijn kinderen. Als mama kan je dat moeilijk loslaten omdat je de pijn niet kan
wegnemen, de vermoeidheid niet kan doen verdwijnen met een kus.
Zoals bij de zoon, zijn benen en enkels stellen hem op de
proef… Vrijdag kwam hij thuis van school en hij gaf te kennen dat hij zo
een pijn had, zaterdag heeft hij lang getwijfeld of hij wel naar de scouts zou
gaan. Uiteindelijk is hij geweest om terug strompelend thuis te komen. Maar hij
is koppig.
Zondag namiddag vond ik hem al slapend op zijn bed…
Gisteren avond vlak na schooltijd trok hij naar zijn slaapkamer om hem weer
slapend te vinden wanneer het etenstijd was. Vandaag zal het niet veel beter
zijn na de schoolreis… Ik vraag me dan af of ik hem moet afremmen in dingen.
Ook al ben ik zijn moeder, ik vind niet dat ik hem dingen kan verbieden die bij
kind-zijn horen… Hij moet gewoon doen wat een 11 jarige op die leeftijd doet…
En zelf zijn grenzen ontdekken. Ik kan dat met moeite voor mezelf, wat zou ik
dat dat voor hem moeten gaan doen.
Natuurlijk zal ik wel ingrijpen als hij te extreem zijn grenzen
zou overschrijden, maar toch. Wat zou ik toch zo graag de pijn van hen er gewoon bij pakken!!
Vaak zeggen de bestuursleden van onze vereniging tegen
elkaar: als het niet voor ons is wat we allemaal doen, dan is het misschien nog
goed voor onze kinderen of kleinkinderen. En dat is zo, de wetenschap gaat
steeds vooruit… misschien komt er ooit wel zo een doorbraak… We zien wel….
En daarom ook het benefiet, we hebben ieders steun een
beetje nodig. Van jong tot oud… Van ziek tot gezond…
En daarom zijn jullie ook allemaal welkom om ons te
steunen… We kunnen er samen iets moois van maken!!!!
