Hoe het allemaal begon... (deel 2)

Na mijn onderzoek bij de reumatoloog , was ik dus licht euforisch ,maar toch … Ik werd met weinig informatie naar huist gestuurd. Ik wist dat ik nog een reeks onderzoeken moest ondergaan , kreeg het advies dat als ik zo een tien kilo  zou vermageren , ik me al een heel stuk beter zou voelen en regelmatig moest sporten. Google werd mijn beste vriend , ik verkende het ganse internet , uren , dagen … Soms was het zo angstaanjagend wat ik allemaal te lezen kreeg , dat ik er misselijk van werd. En het was duidelijk er was geen enkel middeltje , medicijn of oplossing. Op dat moment kon ik er nog mee omgaan . Ondertussen werd ik medisch afgekeurd voor het werk dat ik deed . De controledokter van het werk was best een aardige man , hij had zoiets nog nooit gezien. Hij vroeg wel tot driemaal toe of ik mijn vingers nog eens zo raar kon plooien voor hem. Hij had zo met me te doen , ik kreeg haast medelijden met hem , zo was hij onder de indruk.

Het ging “goed” met mij ,de pijn was een deel van me geworden. En ik focuste me zoveel mogelijk op de dingen die ik aankon. Tot januari 2011 , ik moest op raadpleging bij de reumatoloog. Ik was veertien kilo lichter , best trots stapte ik zijn praktijkruimte binnen. Maar minder pijn had ik niet ! Ik had de maand ervoor een zware maagontsteking gehad , die op bloeden stond. Omdat ik ergens in mijn zoektocht gelezen had dat maagproblemen bij Ehlers Danlos kunnen voorkomen , vroeg ik zijn advies. Hij bekeek mij eens scheef , en vroeg of ik nog andere problemen had. Ik vertelde hem wat er de laatste maanden was gebeurd , de pijnen , vermoeidheid. Hij stond op , trok eens aan de huid van mijn hand en mijn elleboog . Tja , zei hij “het is Ehlers Danlos, een huidbiopt is alleen nodig voor de wetenschap “. Hij prevelde iets over de verschillende types en haalde wat dingen aan , die hij volgens mij zelf op het internet had gevonden. Het gene wat bij mij bleef nazinderen was het zinnetje :”vasculaire type , zichtbare aders”. 

Die avond na het douchen stond ik voor de spiegel , ik bestudeerde mezelf van kop tot teen , de schrik sloeg me op het hart. Ik leek wel een wandelende landkaart , waarop je de waterwegen zag lopen. Mijn schouders , mijn armen , mijn borst mijn buik tot mijn benen. Waar ik er voor tijdens mijn zoektocht nooit mee bezig was geweest, zag ik nu gewoon in mijn spiegelbeeld , ik had er nooit bij stil gestaan. Ik raakte in paniek en begon aan een nieuw Google-avontuur. Ik las en las en las , en hoe meer informatie ik binnen kreeg , hoe dieper ik wegzakte. Ik liep voortdurend angstig rond en voor dat ik het zelf door had , verloor ik mezelf in een depressie , en geen kleintje. De angst voor het vasculaire type beheerste mijn leven. Bij elk pijntje , elk klein dingetje liep ik naar mijn huisarts , soms wel drie keer per week. Ik huilde liters tranen , wist met mezelf geen blijf. Hij heeft zoveel geduld met mij gehad , me elke keer opnieuw serieus genomen, me elke keer opnieuw gerustgesteld.

Op een bepaald ogenblik werd het te erg , ik “gijzelde” mijn heel gezin. Er werd besloten om in therapie te gaan , eerst een psychiater , medicijnen , maar veel kwam ik niet vooruit. Het enige wat ik deed , was slapen en huilen. Uren lag ik met mijn hoofd op mijn vriend zijn schoot. Steeds stond hij naast me , en geloof me , ik heb hem het niet makkelijk gemaakt. Tenslotte koos ik er voor om naar een psycholoog te gaan , een psychiater was niks voor mij , ik kwam er geen stap verder en was totaal “gedrogeerd” door de medicatie.  

 Bij de psycholoog kwam veel meer bovendrijven , dan mijn angst om de ziekte. Dertig jaar grotendeels getekend door ellende , maar die ga ik jullie besparen. Ik kwam in kleine stapjes vooruit , vaak was het met ups en downs… Ik leerde in tussentijd via facebook lotgenoten kennen. In oktober 2011 , leerde ik langs die weg Charissa kennen , heel snel was er een klik. We konden uren met elkaar praten , zij wist wat ik doormaakte en ik wat zij moest doorstaan , ik zag hoe zij met het syndroom omging , en het gaf me hoop. We zijn nu al meer dan een jaar , hartsvriendinnen.

Ik kreeg weer zin in het leven , weer moed om te vechten… Stap voor stap. Mijn depressie heb ik moeizaam verslagen. Maar het was me nooit zonder Dirk, Charissa, Paul en Kris gelukt. Ze zeggen wel : “je hebt het zelf gedaan”. Maar de merkbare en haast onmerkbare duwtjes in mijn rug hebben me heel erg geholpen , ik ben er ze eeuwig dankbaar voor !!!