Een vangnet voor patiënten

Lotgenoten. Mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde lot ondergaan, het woord zegt het zelf . Het doet goed , een woord van steun en begrip met een lach en een traan. Deze mensen komen onverwacht op je weg , vaak is het een zegen. Je niet meer zo alleen voelen,  je zorgen en verdriet, onmacht tot zelfs woede delen met mekaar. Mensen hebben vaak een verkeerd beeld van lotgenotencontact, zelfhulpgroepen of patiëntenverenigingen. Het is echt niet altijd kommer en kwel, er is plaats voor oprechte vriendschap, elkaar helpen en de nodige dosis zelfrelativering en humor !!

Zelf keek ik ook eerst van aan de zijlijn toe, ik wist het niet zo goed. Zou het wel goed voor me zijn? Zou al de “ellende” die ik te lezen,  te horen of te zien zou krijgen niet te zwaar doorwegen, zou het psychisch niet te veel van me eisen, ik ben nu eenmaal iemand die op dat gebied heel gevoelig kan zijn, ik kon dingen moeilijk los laten (nu soms nog). Mijn eerste lotgenotencontact kwam er via de wel gekende sociale media, het duurde weken eer ik mijn eerste zinnetje durfde plaatsen , ik las wel mee, maar veel neerpennen deed ik niet.  Het groeide, door af en toe eens te reageren op wat andere patiënten schreven. Het waren dingen zoals  veel beterschap, sterkte en ik weet hoe je je voelt… De problematiek die vaak bij Ehlers Danlos komt kijken kan erg confronterend zijn, het is niet alleen maar de ontwrichtingen en vermoeidheid. EDS is zoveel meer … Maag en darmproblemen, POTS, Chiari malformatie , Osteo artritis, en ga zo maar door. Het is opmerkelijk om te zien hoe zwaar iemand het ook zelf mag hebben, iedereen er voor elkaar is, op zijn of haar manier. Zonder dat ik het zelf besefte groeide ik mee tussen de andere, je vertelt meer  over jezelf, ik denk zelfs dat ik mag zeggen dat er vriendschappen worden geboren … Een mooi voorbeeld is Charissa en ik…

 Zo rolde ik ook onverwacht in de patiëntenvereniging . En is de zijlaan ingeruild voor het veldwerk ; ) Ook al is er de voorbije jaren al heel wat bereikt, er is nog zoveel te doen … Het doet pijn als patiënt om steeds op een muur van onbegrip te stoten bij dokters, specialisten, ziekenfondsen enz… Je steeds moeten verantwoorden en bewijzen elke keer opnieuw dat de fout in je genen niet wonderbaarlijk is verdwenen (kon dat maar). De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke bindweefselaandoeningen (EDS en Marfan) blijft vechten voor alle patiënten , we hebben als patiënt plichten, maar ook rechten. De schrijnende verhalen treffen ons vaak recht in het hart, vanuit de vereniging proberen we te helpen, toch in zover het in onze mogelijkheden ligt. Zo was er in september van dit jaar het eerste Internationale symposium over het Ehlers Danlos syndroom in Gent, wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen van over de hele wereld zaten er samen. Lezingen en bevindingen werden gegeven en gedeeld . Van Amerika tot Noorwegen, van Zweden tot Chili en ga zo maar verder , er werd geschiedenis geschreven. Patiëntenverenigingen verbroederde en hebben samen een plan samengesteld . Er is een gezamenlijk streefdoel wat de artsen en wetenschappers betreft, maar ook die van de patiënten want om hen draait het tenslotte. Chris en Charissa hebben vier volledige dagen het beste van zichzelf gegeven, zelf was ik er op maandagavond en dinsdag. Het was alles wat een echt symposium hoort te zijn !! Vooruitgang en gezamenlijke doelen geeft hoop en dat is wat we nodig hebben, is het niet voor ons, dan is het voor onze kinderen, kleinkinderen…

Het geeft voldoening om te zien hoe er patiënten zijn die weer openbloeien, die van ver terugkomen en er weer volop voor gaan… Wij zijn geen wereldverbeteraars en hoeven geen pluimen op onze hoed en jammer genoeg kunnen we niet iedereen helpen . Sommige dingen glippen ook als zand door onze vingers , en staan we zelf machteloos toe te kijken met pijn in het hart. Het is de voldoening , de warmte die je iemand kan geven, een luisterend oor, de steun in donkere dagen, de spontane glimlach, de gemeende knuffel. Dat maakt het de moeite waard !!! www.bindweefsel.be