Mijn schouder blijft
moeilijk doen. En misschien nog voor even
of voor altijd… Ik weet dat dat pessimistisch klinkt alhoewel dat al even mijn
instelling niet meer is. De pijn mindert nauwelijks en mijn schouders staan nog
steeds niet op gelijke hoogte. Ik heb gemerkt dan ik niet meer zomaar
niks kan doen. Gewoon zitten te zitten, tv kijken, lezen… ’t is allemaal goed
voor even maar ondertussen snak ik naar dingen doen! Wat ik ook doe, ik moet rekening houden met
die schouder. Al moet ik wel toegeven dat er al gewenning is… Pijn word je
gewoon tot op zekere hoogte.
Ondertussen heb ik al enkele onderzoeken achter de rug.
RX, echo en emg onderzoek… Resultaat,
niks op te zien. Dat is zo wat één van de frustrerendste dingen bij EDS, er is
zo goed als nooit wat te zien. Als je andere bloggers met EDS volgt, op forums
leest of wat opzoekwerk doet, het is altijd hetzelfde liedje. En op die
momenten krijgen de non-believers hun zin. Wat niet te zien is, is er niet. En
daar sta je dan. Dat er echt iets aan de hand is, dat weet ik zeker en mijn
dokter trouwens ook. Het is zelfs met het blote oog zichtbaar, maar op de
beeldvorming niks. Ik heb me deze week een paar keer proberen in te beelden hoe
het voor andere patiënten moet zijn. Waar ik zo vaak van hoor dat hun huisarts een
non-believer is. Ik zou boos worden denk ik, heel boos. Het was een verademing
voor me toen zelfs Paul zei dat hij het raar vond dat er niks op de rx of echo
te zien was. Ondertussen is er een andere denkpiste mijn pad gekruist, dankzij
Karen, ook een lotgenote. Het AC-gewricht! Blijkbaar zie je het niet op röntgenfoto’s
wanneer dit niet meer op z’n plaatst zit, enkel wanneer ze je schouder
vasthouden. Dus ik ga het zeker met mijn dokter bespreken. Ik weet zeker dat er
iets is, ik voel het gewoon… Ik kan veel pijn verdragen, maar deze is gewoon niet
de normale pijn die ik gewoon ben. En daarom dat ik me er zomaar niet bij neer
kan leggen. K ben een koppig mens in die dingen, maar ik ken ondertussen m’n
eigen lichaam.
Gisteren hadden Charissa, Karen en ik een telefoongesprek
met drie… We denken samen en zoeken samen omdat we weten hoe frustrerend het
allemaal kan zijn. Op een gegeven moment hadden we het over de zogenaamde “wonderpil”.
Een pilletje om van EDS te genezen. We weten alle drie dat die er
waarschijnlijk nooit zou komen. Want hoe zou dat nu in Godsnaam kunnen… Ons
leven hangt aan elkaar met lapmiddeltjes om zo min mogelijk pijn te hebben,
trucjes om alles wat comfortabel mogelijk te maken. Maar stel je voor dat ze ons plots laten
weten:” he, we hebben de oplossing !”… Het zou raar zijn. Wij hebben geen flauw
idee hoe een leven er zonder pijn zou uitzien, hoe het zou aanvoelen. We hebben
het nooit gekend. Het moet een zalig gevoel zijn. Maar we kunnen het ons niet
voorstellen. Wij zouden wij niet meer zijn. Het zou natuurlijk fantastisch zijn
maar hoe snel zouden we veranderen want pijn is iets dat ook snel vergeten
wordt volgens ons. Zouden we niet egoïstisch worden en vergeten wat we allemaal
hebben doorstaan. Gaan we dan niet te gulzig worden, alles willen, alles uit
het leven halen op een andere manier dan wat we nu doen. Ik ken mezelf, ik zou
niet te stoppen zijn. Ik zou reizen maken, trektochten, benji-springen, me
lazarus drinken van euforie en de kater neem ik er dan wel bij. Ik zou zoveel
meer nog doen… Maar ik zou ook een beetje “verloren” zijn. Want tenslotte heeft
onze ziekte of aandoening, hoe je het ook wil noemen, ons gemaakt tot wie we nu
zijn. Het was en is een hardleerse school… Voelen hoe je lichaam je voor de gek
houdt en telkens je weer een situatie of gevolg van de EDS een plaatsje hebt
gegeven er iets nieuws te kop op steekt. Telkens een beetje inboeten.
Ik kreeg een mooie en leuke foto toegestuurd gisteren van
een facebook vriendin toen ik in de wachtzaal van het ziekenhuis zat. Dank je
wel, Anne. Ik vond er mezelf ook meteen helemaal in terug. Zou het niet leuk
zijn om m’n zebrastreepjes even aan de wasdraad te hangen of beter nog, ze aan
de haak te hangen. Even een gewoon “paard” te zijn. Opgaan in de massa…
helemaal vrij zijn… vrij zijn van pijn…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten