Weten waarvoor je vecht....

Wat een gedoe de laatste weken er was wel altijd iets te doen of aan de hand. Soms slorpt de tijd je zo op. Voor degene die denken dat invalide een luxe leventje hebben, denk maar snel iets anders. Het grootste deel van ons zou niet liever willen dan gewoon functioneren in het dagelijks leven en heel wat over hebben om niet op heel wat dagen, de muren op je te zien afkomen.

 

28 februari, was het Rare Disease Day… Zeldzame ziekte dag. De dag dat we andere over gans de wereld even proberen laten stil te staan dat er mensen zijn die dagelijks een “gevecht” moeten leveren, met zichzelf, de pijn, de ziekte en met de vooroordelen van andere, die belast zijn met een aandoening waar het gros van de massa nog nooit van gehoord heeft of laat staan onze aandoening kan uitspreken. We hebben ons best gedaan als vereniging… We haalden de pers… De bijlage van de standaard waar Charissa een korte getuigenis voor schreef. Tv Limburg en ROB Tv gaf ons ook een klein stukje in hun dagelijks nieuws… We zijn in ieder geval heel blij met hetgene er bereikt is. Marfan kwam op het VRT journaal, het was niet hetgene waar wij voor gekozen zouden hebben. Maar ja, sommige dingen heb je gewoon niet in de hand. Begin februari startten we met een virtueel evenement op facebook, we haalden iets meer dan 100 deelnemers, een mooi aantal, maar het had meer gekund. Foto’s van onze aandoeningen delen lukte nauwelijks. Waarom? Had ik er maar een pasklaar antwoord op. Zeldzame ziektes zijn niet zo belangrijk, denk je dan… Zolang het jouw gezin niet treft. Gedichtjes en spreuken over je geweldige zoon, dochter of zelfs hond zijn interessanter. Tja, dat is onze maatschappij… Zie of hoor ik het niet dan bestaat het niet. We steken toch ook allemaal massaal onze tong uit tegen kanker! Inclusief ik. Begrijp me niet verkeerd, ik sta 100% achter de campagne van kom op tegen kanker, meer zelfs. Ik vind het super gevonden, het blijft in je hoofd hangen… En ook deze actie is en blijft hard nodig. Teveel mensen worden met deze ziekte geconfronteerd, van jong tot oud. Gezinnen worden uit elkaar gerukt, jonge levens verwoest en nog teveel mensen bezwijken aan dit monster, dat ook ongevraagd je gezondheid en je toekomst wegneemt. Iedereen kent wel iemand of zelfs meerdere mensen waar dit noodlot toeslaat. Verschrikkelijk. 

Twee geleden presteerde ik het ook nog eens om mijn linker knie uit de kom te halen… Nu heb ik elke dag wel pijn, maar wat was me dat!! Stom gebeurd, even met mijn knie tegen de tafel geslagen bij de kiné. Ik voelde wel dat het niet juist was maar dacht dat het wel weer zou over gaan. Tot ik na het eten van tafel ging en nauwelijks nog kon stappen… Ik belde Charissa met de boodschap dat het toch niet echt normaal was en mijn knie wel een heel bizarre positie had ingenomen…  Ze kwam speciaal van Beringen naar me toe om me ter hulp te schieten. Wat ze ook probeerde enkel mijn been viel terug wat in z’n plooi. Eerst dan maar naar de huisartsen wachtpost… De dokteres werd bleker met de minuut, op de koop toe kreeg mijn knie daar ook nog wat rare spasmen. Tweede dokter geroepen, die wou er niet eens aan beginnen. Zelf werd ik bleker met de minuut… 4 lange uren heeft de knie er uit gehangen... Dan maar een doorverwijzing naar spoed. Charissa regelde de papieren op een kordate maar juiste manier… De meneer achter de balie zijn gezicht was goud waard. De spoedarts die van dienst was is niet echt mijn beste vriend, ik had in het verleden het nog eens met hem “aan de stok” gehad. Toen bleef hij ook meer dan een halfuur volhouden dat ik zwanger was… Ik arriveerde die dag met verschrikkelijke pijnen in mijn rechter onderbuik op de spoed… Niks zwanger, maar een probleem met de darmen. Maar goed, hij moest dus naar mijn knie kijken. Hij vroeg wat er aan de hand was… Ik probeerde het uit te leggen en zei dat ik het Ehlers Danlos syndroom heb. Hij reageerde er niet echt op, dus vroeg ik of hij het wel kende…

“ja, mevrouw, ik ken het syndroom van Down” Pardon??? Met alle respect voor mensen met het syndroom van Down… Maar deze aandoeningen lijken in de verste verte niet op elkaar… En dan mag je niet boos worden… tja.  Gelukkig greep de verpleger in en werd er een andere arts geroepen en deed hij de moeite om mijn verslag van Genetica in Gent in te scannen ….

Ik heb nog wel last van mijn knie op dit moment, maar het is al een stuk beter. En ondertussen kunnen we al goed lachen om het incident. 

Het duwt je wel weer met de neus op de feite dat er nog zoveel werk is, hoe krijg je artsen echt gesensibiliseerd… Ik heb al zo een geluk dat mijn huisarts de aandoening wel goed kent!! Nu was het “maar” mijn knie… Maar stel je maar eens voor dat ikzelf of andere EDS patiënten worden binnen gebracht met ernstige complicaties ten gevolge van het syndroom. Om schrik van te krijgen!!!

Dus we weten nog steeds waarom we vechten!!!!!!!