Eerste lezing.... We zetten door....

Toen ik ziek bleek te zijn en nog geen contact had met lotgenoten had ik vaak het gevoel dat niemand me echt begreep… Hoe leg je in Godsnaam uit aan iemand dat wanneer je er goed uitziet, je daadwerkelijk serieus ziek bent. Dat binnen in je lichaam heel wat aan de hand is.

Zelf voor je dichtstbijzijnde familie is het moeilijk te begrijpen. Hoe graag je het ook wil overbrengen, het lukt op één of andere manier niet. Onze maatschappij zit voor een stuk zo in elkaar, “vakjes-denken” .

Aan het einde van de zomer kregen we de vraag of de dokters in Gent ook lezingen gaven aan organisaties die goede doelen steunen… Eerlijk, we wisten het niet. Maar we beloofden om het eens na te vragen. We hadden wat twijfels, bij de dienst genetica in Gent hebben ze al zoveel werk. En hun vrije tijd nog “opofferen”, zou het wel lukken? Toen we in november op de dienst waren voor een consultatie werd de vraag door de dokter enthousiast onthaald. En wij, wij waren ook meteen in de wolken. De gewone, gezonde mensen op de hoogte brengen over onze aandoening, het een beetje leren begrijpen… Dat is ook één van onze doelen die we graag willen bereiken met de vereniging.

Gisteren was het dan zover, ik had zenuwen… En ik moest niet eens praten. Het was eerder zenuwachtigheid voor de reacties. Charissa kwam me ophalen. Eigenlijk zouden we die momenten moeten filmen, ik bedoel dan wanneer we klaar zijn om te vertrekken naar lezingen of zo… “Staat dit kleedje me wel?” –Ja, je ziet er goed uit. En hoe vind je mijn haar? “Heel mooi, zit m’n make up nog goed?” –Prima , die van mij toch ook? Uhuh…  We zijn en blijven vrouwen… Je kan ons vergelijken op die momenten met die programma’s op tv… Make over edities…  We verkiezen in het dagelijks leven allebei een jeans of makkelijke kleedjes met leggings,  ’t is vaak al een marteling om ons gewoon aan te kleden. Maar goed, ik wijk af…

De organisatie die de lezing had georganiseerd had hun best gedaan, een heel aantal mensen was van de partij… Handjes schudden, soms iets te stevig voor onze vingers en polsen, maar dat nemen we er dan bij…

Lekker eten … Een mooi welkomstwoord en dan was het de beurt aan de Dr.Malfait. ’t was een goede en duidelijke presentatie, voor mensen die nog nooit van het syndroom gehoord hebben. Af en toe keek ik de zaal eens rond, zoekend naar een ongeïnteresseerde blik, maar ik vond er geen. Iedereen luisterde geboeid, zelfs voor Charissa en mezelf was het soms even slikken bij sommige onderwerpen. Toen we aan de Beighton criteria* kwamen, heb ik even voor “proefkonijn” gespeeld, de dokter heeft dus even mijn lichaam gebruikt om aan te tonen hoe flexibel ik ben… Alles voor de wetenschap natuurlijk… En met mijn 9 op 9 kon dus elk punt duidelijk in de verf worden gezet. Charissa zelf haalt ook een 9 op 9 op deze criteria.

Toen ik mijn duim tegen mijn pols had gebracht… Was het even een grappig zicht hoe de mensen in de zaal dit bij zichzelf probeerden te doen. Grote ogen, zo van… Hoe is het mogelijk… 

Na het dessert was het de beurt aan Charissa…  Wat ben ik trots op haar!!! Ze vertelde over haar leven als patiënt, de zoektocht, de diagnose, het onbegrip. De hele zaal hing aan haar lippen, het was muisstil… Je kon echt een speld horen vallen. De typische vermoeidheid die bij EDS hoort begon langzaam binnen te sluipen… Maar ze deed het toch maar, ze stond er!! Na haar verhaal gaf ze nog een beschrijving van hoe onze dagen er gemiddeld uitzien… Je zag mensen slikken. Stiller dan stil, ik kan het moeilijk beschrijven. Als slot las ze het gedichtje voor van mijn vorige blog. Ze kreeg een fantastisch applaus en ik blonk mee van trots op haar…

De reacties na de lezing overvielen ons … Ik zal het zo omschrijven: “wij waren onder de indruk hoe zwaar de genodigden onder de indruk waren.” Een mevrouw kwam naar ons toe en zei hoe zeer ze ons bewonderde, waarop wij dan heel nuchter antwoordde: Ach, voor ons is het een manier van leven.

En zo voelen wij het ook echt aan… Ja, we zijn ziek, heel erg ziek zelfs…  Maar wij weten niet anders…De laatste weken ben ikzelf daar herhaaldelijk mee geconfronteerd geweest. Testen in Gent, onderzoek RIZIV,… Waar ik telkens opnieuw te horen krijg. “Vicky, je bent wel heel flexibel! ”En we staan er zelf de laatste tijd te weinig bij stil. Gisteren heeft me dat weer eens doen beseffen… En vandaag zelfs nog meer dan gisteren. Ik voel hoe de vermoeidheid me tergt, hoe mijn collageen me uitlacht omdat ik zo graag verder wil meedraaien zoals iedereen. Dat lijf van mij wil niet en kan het niet… Een volledige knieluxatie die me nog eens extra doet beseffen dat ik leef, ahum !!Het dwingt me om te rusten… Luister ik er niet naar, dan doet het mij wel luisteren met een “crash” met huil- en boze buien tot gevolg. Met gevloek en gekletter…

Want ik wil zo graag, VERDOMME , ik wil zo graag gewoon “gewoon” zijn…

Maar ik geniet nog wel van het leven, en als ik dan een teug teveel neem… tja, we nemen het erbij !!